全国政协委员陈赛娟建议：建立国家级重大疾病专病文档平台

随着医学新能源和信息新技术的快速发展，医务新技术人员门诊资料和病理及底片等资料，即将以超乎的速度快速增长。此外，包括遗传物质、表观组、蛋白组和代谢组在内的组学新技术有所发展，促成新生命科学领域快速进入“大资料”时代。

全国政协主任委员、中国工程院院士陈赛娟。受访者 供图 2022年全国政协此后，全国政协主任委员、中国工程院院士、瑞金医务新技术人员终身教授陈赛娟建言：组织起来国家级重大营养不良专病检索跨平台，制定专病资料集常规。

“由于临床门诊与新生命组学资料本身重现多源手性的特性，并且专病资料市场营销由于涉及多个该集，目前为止资料的采集、存储、处理事件与交换即便如此已确定统一的常规。”为此，她建言根据专病的在结构上，优先聚焦直接影响年轻人健康的营养不良，组织起来国家级的全国重大营养不良专病资料信息系统管理跨平台，系统和规模化地收集专病信息。

她表示，开展重大营养不良专病检索对该系统密度及规模要求极低，却是的学科能力已不能够满足实际需要，还并不需要新生命科学新技术人员共同积极参与，如并不需要生物科学、化学疗法机械工程、机器学习、IT业务新技术人员和统计新技术人员等共同努力。

她同时建言探讨重大营养不良专病资料交换必要，齐备关的方针赞成。

“目前为止，我国卫生保健资料交换全站仅仅处于初级阶段，以外资料交换还仅限于实质上区外、实质上卫生保健集团内，在国家各个方面上形成卫生保健资料交换的个案仍极为少见。”陈赛娟建言，可以通过地方政府，确定重大营养不良专病检索管理标准化，对化学疗法跨平台、资料运营跨平台、资料学术机构、资料选项与监管机构等多方共同制定专病检索的管理标准化，规定各方法律责任和投票权，符合完全一致使用投票权，切实受保护关的各方不作为，组织起来积极参与的单位的操守必要和退出必要，符合标准化检索开发计划和新技术的发展行为。同时，促成业界尝试通过新技术方案解决问题该软件必要、资料交换激励疑问等，逐步组织起来和齐备专病检索的关的方针制度。

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